PRAG: Razlike u onkološkoj skrbi - hrvatski predstavnici na europskoj konferenci

predstavnici udruga pacijenata

Zdravstveni stručnjaci, udruge pacijenata i donosioci odluka iz niza zemalja govorili su o teškoćama, ali i mogućnostima u skrbi za oboljele od raka, razvoju i strategijama u Europskom planu borbe protiv raka s posebnim naglaskom na multipli mijelom. Također, predstavljeno je i pokretanje prvog sveobuhvatnog istraživanja o multiplom mijelomu koje provodi The Economist.

U istraživanju će sudjelovati i hrvatske udruge pacijenata čiji su predstavnici imali aktivnu ulogu i na samoj konferenciji u kojoj je sudjelovala i prim. dr. sc. Sandra Bašić Kinda, dr. med., voditeljica Odjela za zloćudne tumore krvotvornih sustava KBC-a Zagreb.

-   Liječenje multiplog mijeloma u srednjeistočnim europskim državama znatno je lošije nego u drugim europskim zemljama. Nama u Hrvatskoj, u ovom konkretnom trenutku, nije dostupna ni adekvatna prva linija liječenja koja je dostupna u “povlaštenim” EU zemljama. Također, nemamo ni optimalne opcije za liječenje bolesnika u relapsu multiplog mijeloma jer su to kombinacije najmanje dva skupa lijeka, a nisu odobrene u RH. Treba reći i kako Hrvatska nije uključena u klinička istraživanja jer smo mala zemlja i kao takva nismo interesantni farmaceutskim tvrtkama. Pri tomu je i naša administracija iznimno zahtjevna te odobrenje kliničke studije jako dugo traje. Nove terapije kao što su CAR-T i bispecifična protutijela, koja su zapravo imunoterapija, nisu uopće dostupne u manjim, srednjeistočnim zemljama. Sve to rezultira lošijom skrbi za naše bolesnike - poručila je prim.dr.sc. Bašić Kinda.

Kako bi se pridonijelo identificiranju mogućnosti za uklanjanje tih razlika, tijekom narednih šest mjeseci provodit će se sveobuhvatna regionalna studija, zajedno s neovisnim istraživanjem koje provodi Economist Impact. Ovaj veliki analitički pregled omogućit će detaljni uvid u stanje ove bolesti u regiji. 

„Kako bi se poboljšala skrb za oboljele od multiplog mijeloma u regiji potreban je sveobuhvatan preustroj skrbi za oboljele od raka, uključujući bolju dostupnost ranijem dijagnosticiranju, transplantiranju autolognih matičnih stanica i inovativnim terapijama“, rekao je Gerard Dunleavy, viši savjetnik u društvu Economist Impact.

 Oboljeli od multiplog mijeloma podignuli su svoj glas u dokumentarnom filmu „My Myeloma: ready for the steps ahead“ („Moj mijelom: spremni za daljnje korake“), čime se nastavlja analitički pristup kao poziv za sve zdravstvene dionike.

- Misija nam je stvoriti okružje u našoj regiji u kojem će se svaki oboljeli osjećati sigurnim uz sveobuhvatnu potporu i dostupnost  liječenju koje će biti i pravovremeno i prema najnovijim smjernicama struke. To je ono što mi daje poticaj u svakoj minuti mog radnog dana. I sigurna sam da to možemo postići, poručila je Mira Armour, suosnivačica i direktorica udruge MijelomCRO.

 Udio potrošnje za zdravstvo u BDP-u te po glavi stanovnika ostaje znatno niže nego u zapadnoj Europi, ukupna potrošnja za zdravstvo u BDP-u niža je od EU prosjeka od 9,9 19. godine.“

 „Cilj je Europskog plana za borbu protiv raka, kojemu je Europska komisija dodijelila više od 4 milijarde eura, poboljšati kvalitetu skrbi za oboljele od raka, povećati dostupnost inovativnih vrsta liječenja i poduprijeti razvoj novih terapija. Područje raka krvi i konkretno multiplog mijeloma može biti dobar primjer i zanimljivo pilot područje koje će nam pomoći da uspješno uzmemo cijelo pitanje skrbi o oboljelima od raka u svoje ruke i postignemo pozitivne rezultate u relativno kratkom vremenu“, komentirao je profesor Róbert Babeľa, prorektor Slovačkog medicinskog sveučilišta. 

 GLOBSEC-ov indeks spremnosti zdravstvene skrbi potvrđuje ove podatke i po ukupnoj spremnosti stavlja ove zemlje iza skupine šireg EU-a, Norveške i Ujedinjene Kraljevine. Prezentiranjem ovog ažuriranog indeksa GLOBSEC-ov je cilj pridonijeti aktualnim raspravama o otpornosti zdravstvene skrbi i promicati nastojanja suradnje u borbi protiv raka“, kako je otkrio znanstveni suradnik GLOBSEC-a za podatke, Martin Smatana.

Multipli mijelom sve više pogađa mlađe generacije. U Europi je 2020. multipli mijelom dijagnosticiran kod više od 50 900 osoba. U zemljama središnje Europe i Baltiku dostupnost novih oblika liječenja multiplog mijeloma zaostaje za zapadnom Europom, a nedostatak ažuriranih kliničkih smjernica za upravljanje bolešću specifičnih za određenu državu znači da je izbor liječenja koji je dostupan pacijentima ispod optimalnog.

Iako je u liječenju multiplog mijeloma tijekom protekla dva desetljeća provedeno više od 3 000 kliničkih ispitivanja, samo u 6% njih sudjelovali su pacijenti iz srednje i istočne Europe. Nedjelotvorni postupci registracije kliničkih ispitivanja, nedostatak kvalificiranog osoblja, nedovoljna dostupnost standardnih terapija i heterogenost skrbi predstavljaju zapreke provođenju kliničkih ispitivanja u toj regiji.