17°C Osječko-baranjska
MEĐUNARODNI DAN RIJETKIH BOLESTI: Za dijagnozu rijetke bolesti potrebno je i do deset godina
Između 20 i 30 milijuna građana Europske unije boluje od neke rijetke bolesti. Ima ih gotovo sedam tisuća. Polovica bolesti javlja se u dječjoj dobi, a 80 posto ima ih genetsko podrijetlo. Takav je i hereditarni angioedem od kojeg u Hrvatskoj boluje 108 osoba.
S rijetkima svaki dan, a ne svake prijestupne godine. Poruka je to s Međunarodnog dana rijetkih bolesti, koji se obilježava posljednjeg dana u veljači.
Mihaela Šogorić, predsjednica je Udruge oboljelih od hereditarnog angioedema, osnovane na današnji dan prije četiri godine, tako da danas slave četvrti, odnosno drugi rođendan. Genetska je to bolest, s kojom u Hrvatskoj živi 108 osoba.
- To je bolest koju zovemo bolest oticanja. Oteknu različiti dijelovi tijela, ruke, noge, šake, stopalo, lice, trbuh. Najopasnije je oticanje u grlu. Do sada se 10 osoba od te bolesti ugušilo, prije tri godine samohrana majke, troje maloljetne djece, kaže predsjednica Udruge oboljelih od hereditarnog angioedema Mihaela Šogorić.
Sustav je oboljele od hereditarnog angioedema prepoznao, ali svi lijekovi nisu dostupni u Hrvatskoj.
- Mi koji smo oboljeli od HAE za sada imamo lijekove. Imamo dugoročnu i kratkoročnu profilaksu. S time da je došla nova generacija lijeka koja bi nam svima omogućila normalan život, i da se možemo normalno početi živjeti. Međutim, taj lijek još HZZO nije odobrio, i nije se našao na listi. Imamo lijekove koje koristimo da ne dođe, to su stari lijekovi, danazoli, to je čisti testosteron. Ja pijem traneksamičnu kiselinu. I kod akutnih napada, imamo injekcije koje su nam samoprimjenu, kod kuće, kaže Šogorić.
Osječku informativnu akciju s građanima, došle su podržati i studentice Medicinskog fakulteta.
- Došli smo čuti o tome, i nešto naučiti. Drago nam je što ćemo moći konkretno upoznati osobe koje imaju bolest, i dobiti bližu sliku o njima.
- Ovo je prvi puta da sam zapravo čula za hereditarni angioedem, drago mi je što sam dobila priliku upoznati predstavnicu udruge, i da ću naučiti nešto više o rijektim bolestima.
Sve dijagnoze rijetkih bolesti su dugotrajne, i zato bi, smatra predsjednica udruge, trebalo više u javnosti i sustavu obraćati pozornost.
- Mora se obići barem pet liječnika da bi se ustanovilo, to dugo traje. Na kraju kada prođeš sve, nekome sine ideja da bi to moglo biti nešto rijetko, pa se najčešće tako i otkrije rijetka bolest, zaključuje Šogorić.
U Europi od rijetkih bolesti boluje između šest i osam posto populacije, a upravo ispravna dijagnoza jedan je od najvećih izazova, za što je nekada potrebno i čitavo desetljeće.
